Blogginnlegg,  Ressurser fra Autismeinfo

Autisme og kvinnehelse

Appell holdt under 8.mars-arrangementet på Verket Scene i Moss, 2026.

Jeg er stolt av å si at jeg er sosialist, feminist og autist!

Jeg begynte å omtale meg selv som sosialist og feminist allerede på 90-tallet, da mitt samfunnsengasjement for alvor skjøt fart. Autistisk har jeg vært hele livet, men jeg har ikke kunnet omtale meg som autist før jeg var nærmere 40. Men selv om denne kunnskapen kom til meg så sent i livet, har sannheten alltid vært der. Jeg er født autist. Jeg fikk bare ikke vite det før jeg var voksen.
Og dette gjelder ikke bare meg. Mange autistiske kvinner, verden over, forteller omtrent akkurat samme historie: de ble totalt oversett. Ikke alle! – men altfor mange.
Og mange nok til at det føyer seg inn i rekken av helseområder med store kjønnsforskjeller. Vi vet f.eks fra forskningen, at når det gjelder hjerteinfarkt, så ser man at kvinner – sammenlignet med menn – får forsinket diagnostisering og behandling – og noen studier har t.o.m påvist høyere dødelighet.

Når det gjelder autisme blir det at autistiske jenter går under radaren ofte forklart med at vi ikke har like store utfordringer som autistiske gutter. At det ikke foreligger samme behov for utredning og diagnostisering. Men det er langt fra sannheten.

De fleste sent diagnostiserte autistiske kvinner forteller om lignende oppvekst med dårlig selvbilde, utenforskap, mobbing og store, langvarige og tilbakevendende psykiske vansker. De fleste har vært til både utredning og behandling, av tilleggsvansker de har utviklet – som følge av manglende tilrettelegging, forståelse og ikke minst selvforståelse. Alt for mange har blitt feildiagnostisert, feilmedisinert, tvangsinnlagt eller har mottatt behandling som kun har gjort ting verre. Alt for mange har falt ut av skolen, ikke klart å finne sin plass i arbeidslivet, er ufør eller har havnet i alvorlig og langvarig autistisk utbrenthet.

Ifølge FN stiller jenter og kvinner med funksjonsnedsettelser systematisk dårligere i utdanning og arbeidsliv. Tall fra NAV viser at autister utgjør flertallet av unge uføretrygdede. De siste årene har det også vært økning av uføre med PTSD og ME, og det er diagnoser som det ikke er uvanlig at udiagnostiserte – og diagnostiserte – autister får.

HVA var det som gjorde at jeg ble utredet og diagnostisert?
Jo, barnet mitt – min SØNN – ble diagnostisert, i en alder av 9. Hadde jeg ikke fått ham, og hadde ikke han blitt utredet, ville jeg kanskje fortsatt vært uvitende om denne viktige siden av meg.
Og heller ikke DETTE er jeg alene om. Det er en stor andel kvinner som ikke diagnostiseres med autisme før barna får diagnosen. Ifølge ny forskning er hele 80 % av autistiske kvinner udiagnostisert, eller feildiagnostisert, etter fylte 18 år, og konsekvensene er omfattende! Autistiske kvinner opplever psykiske helseproblemer oftere enn autistiske menn, og oftere enn ikke-autistiske kvinner, og de fleste utvikler psykiske følgevansker innen 25-årsalderen.

Og dette handler nok en gang om skjevhet og kjønnsdiskriminering i helsevesenet.

At kvinner jevnt over får dårligere helsehjelp enn menn vet vi. Og i Kvinnehelseutvalget sin rapport i 2023 fikk vi en grundig offentlig gjennomgang av og bekreftelse på dette. Rapporten gir et tydelig bilde av en helse- og omsorgstjeneste som er blind for betydningen av kjønn, og at kvinners helse gjennomgående har lav status.

For de som er like glad som meg i fakta, tall og kildehenvisninger kan jeg også anbefale Bufdir’s Rapport til Kvinnehelseutvalget. Den heter «Helse og kjønn i et likestillingsperspektiv», og avdekker store kunnskapshull om hvordan kjønn påvirker både uttrykk og anbefalt tilnærming for flere sykdommer og funksjonsvariasjoner. Deriblant er autisme spesifikt nevnt.

Autistiske jenter går altså ofte fullstendig under radaren, eller diagnostiseres mye senere enn guttene. I Norge diagnostiseres nesten fire ganger så mange gutter som jenter i alderen 6–17 år. MEN en ny Svensk forskningsstudie viser at selv om guttene oftere får diagnosen i tidlig barndom, så er kjønnsforskjellene nesten visket bort hos voksne. Så mye tyder nå på at forekomsten av autisme er nærmere 50-50, bare at det oppdages senere – hvis i det hele tatt – hos kvinner.

Når vi i samfunnet i dag ser at antallet autismediagnoser som settes øker, er EN av de viktigste årsakene til dette, økning i andelen jenter og kvinner som diagnostiseres.

Hvorfor diagnostiseres vi senere? Ofte ikke før vi er godt voksne? Både studien fra Sverige, og flere andre nyere undersøkelser, viser til to sannsynlige hovedårsaker.

Den første er, at diagnosebeskrivelsen er gjort på bakgrunn av studier av menn. Hovedsakelig unge menn og gutter, og nesten utelukkende hvite menn. Men de siste årene har man begynt å forstå at hvordan autisme kommer til uttrykk, i stor grad påvirkes av alder, etnisitet, sosial klasse, seksuell orientering, levekår – og kjønn. Så dagens diagnosekriterier, klarer rett og slett ikke å fange opp jenter og kvinner godt nok.

Den andre hovedårsaken til at vi i så stor grad underdiagnostiseres, er autistiske jenter og kvinners tilbøyelighet til å maskere, noe vi nå ser en økende bevissthet rundt.
Maskering handler om å kopiere, undertrykke og spille skuespill, og er ikke et fenomen som er spesifikt for autister. De fleste mennesker maskerer fra tid til annen, f.eks. ved å snakke om noe man ikke er interessert i under jobblunsjen, eller ikke vise at man er skuffet over en julegave. Autistisk maskering derimot, handler om å skjule sine autistiske trekk og egenskaper. Om å undertrykke seg selv, sin egen identitet, sine behov og følelser. Konstant. I årevis. Og ikke bare for å «bli bedre likt», men for å i det hele tatt bli godtatt. Ofte fordi det ikke oppleves at det finnes et alternativ. Og i mange situasjoner kan det å ikke maskere være direkte utrygt.

Autistiske kvinner maskerer mer enn menn, og her spiller kjønnsrollemønster og sosiale forventninger en stor rolle. Mye av maskeringen påtvinges fra samfunnet og omgivelsene, og mange beskriver at de føler seg presset til å tilpasse seg kvinnelige kjønnsstereotypier.

Å maskere og undertrykke seg selv går hardt ut over selvbilde, mental helse og generell livskvalitet. Når autistiske jenter går udiagnostisert over tid – og i tillegg maskerer i høy grad – vil det ofte føre til ulike følgevansker som angst, depresjon, fibromyalgi, kronisk utmattelse og ulike former for spiseforstyrrelser.
Det er derfor skremmende, når vi autistiske kvinner endelig opplever å begynne å bli «sett», at det legges trykk på ukritisk å redusere antall autismediagnoser. For vi vet hvem dette i så fall vil ramme. Det er kvinner, og i høyeste grad – unge jenter.

I tillegg gjør interseksjonalitet, altså hvordan ulike sosiale kategorier påvirker hverandre, at likestilling og inkludering ofte er enda vanskeligere for personer som tilhører flere minoriteter samtidig. Og vi vet f.eks at det er en stor overlapp mellom nevrodiversitet og kjønnsvariasjon.

Likestilling handler bla.a om at kvinner og menn skal ha like muligheter til utdanning, jobb og økonomisk selvstendighet. Kvinner skal også ha lik tilgang til – og tilbys like gode – helsetjenester, som menn.
Gode helsetjenester inkluderer utredning ved behov, tilgang på kunnskap om egen fungering og nevrotype og tilgang på nødvendig støtte, aksept og forståelse fra samfunnet.
At så mange autistiske personer mangler dette i dag, har en enorm innvirkning, både på hver enkelt, og på familie og samfunn. Å bli diagnostisert, kan være livsforandrende. I en ny stor undersøkelse, sa 85 % av autistiske kvinner at livene deres var blitt både enklere og bedre, og hadde gitt dem mening og muligheter, etter at de fikk diagnosen.

Barrierene og ventelistene for utredning må derfor ned, og kunnskapen om nevrodiversitet generelt, og kjønnsforskjeller spesielt, må opp.

Jeg er veldig takknemlig for at jeg i dag har fått komme hit og snakke om dette tema, og håper at vi sammen kan fortsette å løfte marginaliserte grupper, og kjempe videre for reell likestilling og rettferdighet – for alle.

Takk for meg!

Referanser: